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煜星招商待遇怎么样?_一位自闭症患儿妈妈自述

宋媛和妈妈合影。图片由受访者提供


        今年4月2日是第13个世界自闭症日,从2010年开始,本报就持续关注这一群体,尽媒体之力推动自闭症群体的社会认知和教育、康复。自闭症患儿的家长和天下所有的爸爸妈妈一样——爱孩子,并为之愿意付出任何代价,只是这份爱,太沉重,爱的路上,一步一荆棘。今天,19岁自闭症女孩媛媛的妈妈敞开心扉,与记者聊这19年心路历程。
天使一样微笑脸庞的照片,贴上疗愈手册
        19岁的宋媛是一个精致得犹如洋娃娃般漂亮的姑娘。如果不说,你根本看不出她是一个“星星的孩子”,在妈妈袁颖的眼里:女儿就是天使。
        时光穿梭回过去,一晃十九年。
        2000年12月圣诞前夕,女儿来到了这个世界。袁颖说,那时她和丈夫在日本工作,女儿出生在日本的科学城筑波市,当时医院的护士们都亲切地叫她“中国宝宝”。
        女儿三个月大时,跟随奶奶回国。在女儿一周岁时又将女儿带回了日本,送进了日本的保育所。起初,女儿还在牙牙学语,可是渐渐的却开始沉默了。1岁半才学会走路,夜里总是哭闹不肯睡觉,还总是用动作代替语言来表达需求。她一直以为是语言和亲子环境的变化所致,直到女儿2岁半的一天,医生告诉她:你的女儿患的是伴有中度发育迟缓的自闭症,终生不能治愈。
        袁颖当时平静地接受了医生的结论,然后辗转到一家康复中心,有条不紊地为女儿办好了所有的康复和疗育手续,直到把女儿有着小小天使一样微笑脸庞的照片贴到疗愈手册的那一刻,才泪如雨下:“我的心是有多疼,妈妈完全可以接受女儿的不完美,可是当妈妈的,实在是不忍心让小小的女儿从此走上这样一条艰难的、不一样的人生路。”
女儿能用两脚交替上楼梯,妈妈开心极了
        在日本保育所三年多的时间里,每一天,老师会记录女儿每一天的点滴进步,渐渐地女儿开始听得懂开始理解一些指令,老师总是表扬女儿有很强的音准和节奏感。她还记录女儿回到家里的生活,就这样,积攒了满满一纸箱日记本。她将这些日记本带回国保存至今:“希望将来有一天我能打开这些尘封的日记,一字一句地翻译给女儿听。”
        女儿5岁时,他们一家跟随爸爸又回到中国,她和女儿的生活又要从头开始了。袁颖说,在大连市儿童医院康复训练半年后,女儿竟然听懂了中文,并开口说话了:“我记得女儿说的第一个单词是‘糖’,唱的第一首歌是‘小燕子’。当时忍不住遐想:女儿是希望我们未来的生活比蜜甜对吗?是觉得自己像小燕子一样的飞来飞去吗?”
        2006年春天,她带女儿到外地一家康复机构进行康复,两年半的康复时间里,女儿从四组进级到准二组,能安静地坐在教室里上一整堂的课,回家养成了完成作业的习惯,还学会了用语言表达需求。而最让她欣慰的是:女儿可以用两只脚交替上下楼梯了!
不完美也是美,妈妈学会了另一种爱叫放手
        袁颖说,接下来的十年,多是奶奶带着女儿在大连进行康复学习。十年中,女儿逐渐学会了写字、拼音、算数,唱歌跳舞也有模有样,还学会了电脑打字、画画,她觉得女儿已经创造了奇迹。
        袁颖说,也许对于普通孩子来说可能是一个十分平常的举动,但在星宝们的世界里却是十分难得,孩子能够感受到外界的温暖,让她愿意接受外界的事物,甚至愿意将自己的东西去分享,她太感动了。其实,这些“星星的孩子”不是没有感情,只是他们不懂得如何表达自己的感受和对别人的关爱吧。
        自从女儿有了变化,她也比以前从容快乐,豁达开朗了许多。一家人陪伴女儿共同抗击自闭症。这19年不仅是女儿的成长历程,一家人都在不断成长。
        “我们要感谢宝贝女儿,教会了我们什么是爱,如何去爱,教会了我们什么是不完美,并给了我和孩子爸爸有勇气去接受这世界的不完美,去包容这世界的不一样。”袁颖说,她还学会了有一种爱,叫做放手。“我已经陪女儿走过了十九年的风风雨雨,但我知道,总有一天我不得不离开她,这是我们未来必然面临的最大的挑战。”
        袁颖说,她会一直勇敢下去,陪着孩子去尝试各种可能,希望社会能够以一颗宽容的心,来接纳这些“星星的孩子”,帮助他们融入社会、生活得更有尊严和成就感。
        半岛晨报、39度视频记者刘坤

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